Entro timidamente in questo luogo condiviso, come quando sei invitata a una festa e sei senza accompagnatore, perché tanto poi lo trovi là.

Sin da bambina, come forse tante di noi, sognavo la mia famiglia perfetta, fortunatamente non troppo distante da quella in cui stavo crescendo.

La mia famiglia ideale era quindi composta da una mamma super efficiente e comprensiva (quello che dovrei insomma essere ora io…), un papà tuttofare e senza paura, un figlio grande sensibile e in gamba, una figlia più piccola coccolosa e spiritosa e, per finire, un cane.

Visti da lontano, ma proprio da molto lontano, potremmo sembrare quasi vicini al sogno.

Nella mia famiglia c’è una mamma, anche se non proprio efficiente e non sempre comprensiva, un papà, tuttofare ma quando gli pare, un figlio ottenne sicuramente sensibile e stupendo, un cane buffo e giocherellone, e una figlia piccola, a modo suo coccolosa.

Peccato che questo ” a modo suo” abbia alterato tutto il resto.

A modo suo perché nulla di lei è simile a una bambina della sua età, a modo suo perché lei è la nostra piccola aliena.

Affetta da una sindrome che sembrerebbe rara e allo stesso tempo “comune”, un po’ come la più comune tra le rare, la sindrome da delezione 1p36, ha pianto per la prima volta a circa 7 mesi, e solo da una decina di giorni (ora ha 15 mesi) ha iniziato a sorridere, molto raramente anche a ridere, non tiene su la testa e non guarda nessuno, ovviamente non cammina.

Come mamma osservo il mio bambino terrestre mentre cresce tra le frustrazioni tipiche della sua età: la scuola con le prime interrogazioni, gli amici, lo sport. E so che a queste gliene ho aggiunta una: quella di essere il fratello maggiore di una bambina strana, disabile, sorda e che necessita di tante attenzioni e ospedalizzazioni frequenti. Una sorellina che non sorride ai suoi giochi perché probabilmente non li vede e che il suo fratellone può amarlo solo “a modo suo”.

Poi guardo lei, ed è impossibile non pensare a quanto ci stiamo perdendo, a quanto lei si stia perdendo: le risate alle mosse buffe, i primi passi, le prime cadute, i primi giocattoli da mangiare, suonare, toccare e lanciare.

Il progetto iniziale, visto da molto vicino, è quindi svanito. Non resta che iniziare con un nuovo progetto di famiglia, la nostra, un po’ terrestre, un po’ aliena.

alieni

di Ribiz (Pianeta1P36)

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